Ngày Thalassemia Thế giới năm 2024: “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”.

   Ngày Thalassemia Thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8 tháng 5 là một cơ hội để giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về bệnh Thalassemia.   

   Ngày Thalassemia Thế giới năm 2024 với chủ đề “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt” nhằm mục tiêu nâng cao nhận thức của lãnh đạo Đảng, Chính quyền, Đoàn thể các cấp; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn… về tầm quan trọng của việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh; nguyên nhân, hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh đối với cộng đồng và xã hội; tuyên truyền, giáo dục thay đổi hành vi, góp phần nâng cao ý thức và trách nhiệm của mỗi cá nhân về quyền, nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt về bệnh tan máu bẩm sinh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.

   Thalassemia (hay còn gọi Bệnh tan máu bẩm sinh) là một bệnh di truyền lặn, không phụ thuộc vào giới tính. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

   Tại Việt Nam, hiện có khoảng 13 triệu người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Người bị bệnh và mang gene bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, dân tộc. Hiện nay, có hơn 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta chủ yếu được điều trị tại các bệnh viện: Nhi, huyết học truyền máu, đa khoa các tỉnh, thành phố trong cả nước.

   Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh chưa thể chữa khỏi, nước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng và hàng triệu đơn vị máu an toàn để điều trị tối thiểu cho tất cả các bệnh nhân mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

   Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

   Đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh, cần chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội. Đối với lĩnh vực Dân số và Phát triển, truyền thông, giáo dục đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cấp ủy, chính quyền, đoàn thể; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn.

   Để giảm thiểu và phòng ngừa mắc bệnh Thalassemina, tỉnh Thừa Thiên Huế đã tăng cường tư vấn và khám sức khỏe tiền hôn nhân, tuyên truyền về hậu quả của kết hôn cận huyết thống, đặc biệt tại các huyện miền núi và triển khai chương trình tầm soát, chẩn đoán sơ sinh đã được triển khai 100% xã, phường, thị trấn. Những trường hợp nghi ngờ này đã được tư vấn trực tiếp, vận động gia đình đưa trẻ đến Trung tâm Sàng lọc Chẩn đoán trước sinh và sơ sinh - Đại học Y Dược Huế để tiếp tục làm các xét nghiệm chẩn đoán bệnh và điều trị sớm. Tuyên truyền về tầm quan trọng của việc tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh; nguyên nhân, hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh đối với cộng đồng và xã hội. Tập trung tuyên truyền mạnh mẽ về những lợi ích của việc khám sức khỏe trước khi kết hôn đối với nam nữ thanh niên, nhất là các đối tượng có nguy cơ cao. Việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn không chỉ đơn thuần là thể hiện sự quan tâm đến sức khỏe của bản thân mà còn là thể hiện trách nhiệm đối với người chồng/người vợ của mình và đối với xã hội. Tuyên truyền, giáo dục thay đổi hành vi, góp phần nâng cao ý thức và trách nhiệm của mỗi cá nhân trong việc thực hiện tầm soát, chẩn đoán, điều trị một số bệnh, tật trước sinh và sơ sinh. Trên cơ sở đó, giúp phát hiện và điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh. Phòng tránh cho con cái trong trường hợp người bố hoặc người mẹ có thể di truyền bệnh tan máu bẩm sinh, rối loạn đông máu… qua đó nâng cao nhận thức và vận động người dân tự nguyện tham gia, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống người dân. Nâng cao nhận thức của người dân về tác hại, hệ lụy của việc tảo hôn, kết hôn cận huyết thống; thực hiện nghiêm các quy định của pháp luật về cấm tảo hôn, kết hôn cận huyết thống. Tuyên truyền về tác hại, hậu quả của tảo hôn, kết hôn cận huyết thống; thực hiện nghiêm các quy định của pháp luật về cấm tảo hôn, kết hôn cận huyết thống, đặc biệt ở vùng sâu, vùng xa, vùng có đông đồng bào dân tộc, biên giới, hải đảo.

    Khẩu hiệu truyền thông:

   (1) Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống việt.

   (2) Hãy tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn vì hạnh phúc gia đình, vì sự phồn vinh của đất nước.

   (3) Để có gia đình mạnh khỏe - hạnh phúc, vì chất lượng giống nòi và tương lai đất nước, hãy tích cực tham gia phòng bệnh tan máu bẩm sinh.

   (4) Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh - để có gia đình mạnh khỏe, hạnh phúc.

   (5) Không tảo hôn, kết hôn cận huyết thống để bảo vệ giống nòi.

  (6) Phòng bệnh tan máu bẩm sinh là trách nhiệm của mỗi cá nhân, gia đình và xã hội.

   (7) Hãy tích cực tham gia phòng bệnh, chẩn đoán, điều trị chăm sóc hiệu quả bệnh tan máu bẩm sinh vì chất lượng giống nòi và tương lai đất nước.

   (8) Hãy đồng hành cùng hơn mười triệu người Việt mang gene bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống việt.

   (9) Tham gia phòng bệnh tan máu bẩm sinh vừa là quyền lợi, vừa là trách nhiệm của mỗi người./.

Một số hình ảnh đã triển khai hoạt động tại Thừa Thiên Huế

 

 

 

Lệ Minh (Khoa TTGDSK).